Podrška države obolelima od retkih bolesti i njihovim porodicama

Oboleli od retkih bolesti i njihove porodice treba da znaju da nisu sami i da je država uz njih, istakla je danas ministarka za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja prof. dr Darija Kisić Tepavčević na regionalnoj konferenciji „Baza retkih bolesti 2021“, koju je u Novom Sadu organizovalo Udruženje građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece – ŽIVOT.

Prof. dr Kisić Tepavčević je naglasila da Ministarstvo za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja radi na iznalaženju mehanizama za ostvarivanje i unapređenje prava tih osoba iz oblasti rada i socijalne zaštite.

„U razgovoru sa predstavnicima udruženja i roditeljima uvideli smo sa kakvim preprekama se susreću svakog dana i ono na čemu radimo, jeste da unapredimo sve zakonske okvire koji će omogućiti različite fleksibilne oblike radnog vremena za roditelje, čija deca imaju neku od retkih bolesti, skraćenje radnog vremena i rad od kuće, finansijsku kompenzaciju za roditelje koji ne mogu da rade jer brinu o svojoj deci, različite druge vrste podsticaja da olakšamo život porodicama obolelih“, navela je Kisić Tepavčević.

Ministarstvo je u prethodnom periodu izdvojilo skoro 8,5 miliona dinara za podršku projektima i aktivnostima Udruženju građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece – ŽIVOT, rekla je Kisić Tepavčević i dodala da je Ministarstvo spremno za saradnju i sa ovakvim drugim udruženjima.

Ministarka Kisić Tepavčević je navela i da se iz Budžeta Republike Srbije svake godine izdvaja sve više novca za lečenje dece obolele od retkih bolesti, da je 2012. godine bilo izdvojeno 130 miliona dinara, a 2021. godine 3,2 milijarde dinara, što je 25 puta više nego 2012. godine.  Prof. dr Kisić Tepavčević je podsetila da je 2019. godine usvojen Nacionalni program za retke bolesti, sa ciljem da se poveća mogućnost dijagnostike, dostupnost terapije i poboljša kvalitet života obolelih i njihovih porodica.

Tamara Vučić, supruga predsednika Republike Srbije, istakla je da ne smemo ni u jednom trenutku da zanemarimo ovu temu i da ne smemo povući ispruženu ruku roditeljima i deci, čije zdravlje i kvalitet života, pa čak i sam biološki opstanak, zavise od naše pažnje.

„Želim da pozdravim napore da se posvetimo svakom ljudskom biću i da zajedničkim snagama, uz pomoć i saradnju države, kreiramo jedan bolji svet, pun razumevanja, pažnje i podrške“, istakla je Tamara Vučić.

U uvodnom delu konferencije govorili su i gradonačelnik Novog Sada Miloš Vučević i koordinatorka projekta „Baza retkih bolesti“ Bojana Mirosavljević.

Komentariši

Vaša email adresa neće biti objavljivana. Neophodna polja su označena sa *

süperbetin giriş - Dumanbet -

Dinamobet